REPOSITORIO PUCSP Trabalho de Conclusão de Curso - TCC Trabalho de Conclusão de Curso - TCC
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Tipo: Trabalho de Conclusão de Curso
Título: Percepções e sentimentos de pais frente ao diagnóstico de Síndrome de Down do filho
Autor(es): Marques, Giulia Graná
Barreira, Maria Paula Dias Baptista
Primeiro Orientador: Almeida, Janie Maria de
Resumo: Introdução: A Síndrome de Down (SD) é caracterizada pela trissomia do cromossomo 21, as pessoas com SD apresentam o total de 47 cromossomos, em vez de 46, que implica na presença de um cromossomo extra. Pessoas com SD tem características semelhantes e identificadoras da síndrome, conhecidas como “sinais cardinais de Hall”. O diagnóstico de SD pode ser feito ainda na gestação ou após o nascimento, por diagnóstico clínico. SD não é uma doença, mas uma condição intrínseca. O preconceito é uma das principais barreiras na vida de indivíduos com SD e de sua família. A notícia do diagnóstico de SD tem um grande impacto nos pais, que vivenciam uma variedade de reações e sentimentos associados a esse momento. Objetivo: Compreender a percepção e sentimentos dos pais frente a notícia do diagnóstico de Síndrome de Down do filho e analisar as experiências vividas por pais no momento da notícia de diagnóstico. Metodologia: Pesquisa qualitativa de natureza descritiva, por meio de entrevista semiestruturada, realizada com nove pais de indivíduos com SD inscritos na APAE de Itapetininga/SP. Os relatos obtidos foram organizados e analisados pelo método da Análise de Conteúdo de Bardin, no qual categorias foram criadas. Resultados: As reações e sentimentos identificados nos relatos das mães no momento que receberam a notícia do diagnóstico de SD de seu filho foram o medo, susto, vergonha, alegria, resignação, negação e insatisfação quanto às informações e orientações relacionadas à SD no momento da comunicação do diagnóstico. A percepção das mães também aponta a falta de preparo dos pediatras na comunicação do diagnóstico de SD às mães das crianças, comunicação que não foi suficiente para sanar dúvidas sobre a síndrome. Conclusão: A notícia do diagnóstico de SD tem impacto nas mães, provocando variações de sentimentos e reações. As mães se sentem insatisfeitas quanto à quantidade e qualidade das informações e orientações que receberam sobre a SD, resultado da falta de preparo dos médicos pediatras para realizar a comunicação do diagnóstico de SD da criança
Abstract: Introduction: Down Syndrome (DS) is characterized by trisomy 21,the carriers present a total of 47 chromosomes instead of 46, which implies the presence of an extra chromosome. People with DS have similar characteristics that identify the syndrome, known as "Hall's cardinal signs". The diagnosis of DS can be made during pregnancy or after birth, by clinical diagnosis. DS is not a disease, but an intrinsic condition. Prejudice is one of the main barriers in the lives of individuals with DS and their families. The news of a diagnosis of DS has a major impact on parents, who experience a variety of reactions and feelings associated with this moment. Objective: Comprehend parents' perceptions and feelings when they hear the news of their child's DS diagnosis and analyze their experiences when they hear the news of the diagnosis. Methodology: A qualitative, descriptive study using semi-structured interviews with nine parents of individuals with DS enrolled at APAE in Itapetininga/SP. The reports obtained were organized and analyzed using Bardin's Content Analysis method, in which categories were created. Results: The reactions and feelings identified in the mothers' reports at the moment they received the news of their child's DS diagnosis were fear, fright, shame, joy, resignation, denial and dissatisfaction regarding the information and guidance related to DS at the time of communicating the diagnosis.The mothers' perceptions also point to a lack of preparation on the part of pediatricians in communicating the diagnosis of DS to the children's mothers, communication that was not sufficient to resolve doubts about the syndrome. Conclusion: The news of a diagnosis of DS has an impact on mothers, causing varying feelings and reactions. The mothers feel dissatisfied with the quantity and quality of the information and guidance they have received about DS, a result of the lack of preparation on the part of pediatricians to communicate the child's diagnosis of DS s: Voiding dysfunction; Occupational Health; Quality of Life
Palavras-chave: Síndrome de Down
Criança
Diagnóstico pré-natal
Relações familiares
Atenção à saúde
Down Syndrome
Child
Prenatal diagnosis
Family relationships
Health
CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM
Idioma: por
País: Brasil
Editor: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Sigla da Instituição: PUC-SP
metadata.dc.publisher.department: Faculdade de Ciências Médicas e da Saúde
metadata.dc.publisher.program: Graduação em Enfermagem
Citação: Marques, Giulia Graná; Barreira, Maria Paula Dias Baptista. Percepções e sentimentos de pais frente ao diagnóstico de Síndrome de Down do filho. 2023. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Faculdade de Ciências Médicas e da Saúde da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Sorocaba, 2023.
Tipo de Acesso: Acesso Aberto
URI: https://repositorio.pucsp.br/jspui/handle/handle/40331
Data do documento: 29-Nov-2023
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