???item.export.label??? ???item.export.type.endnote??? ???item.export.type.bibtex???

Please use this identifier to cite or link to this item: https://tede2.pucsp.br/handle/handle/12582
Tipo do documento: Dissertação
Título: Meninos & mães da ABDIM: a epopéia da longevidade de pessoas que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne e envelhecem lado a lado
Autor: Oliveira, Bernadete de 
Primeiro orientador: Côrte, Beltrina
Resumo: O cenário da longevidade das pessoas portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética de etiologia desconhecida, associada à debilidade muscular progressiva com destruição e degeneração das fibras musculares esqueléticas, é apresentado neste estudo. A pesquisa teve como principal objetivo estudar mães e filhos, a fim de mostrar a luta, as dificuldades e a contribuição, dessas pessoas que superam desafios, conquistam a longevidade e envelhecem lado a lado. A pesquisa foi realizada na Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), na cidade de São Paulo, com 50 mães e 51 filhos, no período de março de 2002 a novembro de 2003. Focalizou-se a mãe que envelhece e oferece cuidados cada vez mais intensos, ao filho dependente, quando não perenes. Para apreender essa realidade foram utilizados instrumentos de pesquisa quantitativa e qualitativa: questionário semi-estruturado, observação participante e diário de campo. Também se colheu depoimento domiciliar de uma mãe, protagonista deste estudo, de 62 anos de idade, pois atualmente seu filho, de 31 anos, é a pessoa portadora de DMD mais longeva que já freqüentou a ABDIM. Utilizou-se o método analítico informatizado SPAD.T para analisar a narrativa dos sujeitos, a fim de complementar os dados quantitativos, abrangendo categorias de totalidade social, cultural, econômica, saúde, apoio e de cotidianidade. A média de idade das mães é de 42,55 anos; são na maioria casadas; de baixa escolaridade; sem renda pessoal; e residentes na periferia da cidade de São Paulo. Os filhos têm em média 14,61 anos de idade, a maioria freqüenta a escola, utiliza cadeira de rodas para locomoção e é assistida pelo SUS. A análise detém-se, mais enfaticamente, na subdivisão por sete anos das faixas etárias, caracterizando a biografia dos sujeitos que, desde o nascimento, convivem cotidianamente com a doença. Nas narrativas das mães observou-se que o viver mais exige contínuo esforço: físico, psicológico e financeiro. Coube a elas a responsabilidade de lutar pela vida do filho, de valorizar a vida dele quando essa "caminha para a própria destruição"; e conviver cotidianamente com a morte eminente do filho. A partir deste contexto constatou-se que a epopéia da longevidade humana suscita discussões éticas, políticas e científicas
Abstract: In this research is shown the longevity scenery of people carrier of Duchenne Muscular Dystrophy, a genetic disease of uncertain origin associated to a progressive muscle debility with the destruction and degeneration of the muscle skeletal fiber. This research had as its main goal to study mothers and their children in order to show the struggle, the difficulties and the contributions these people can give during the overcoming of their challenges, the conquest of longevity and the way they get old side by side. This study was developed in "Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM)" the Brazilian Association of Muscular Dystrophy in São Paulo City with 50 mothers and 51 children from March 2002 to November 2003. We centered our work in mothers who are getting old and offer to their dependent children cares, each time more intense when it is not permanent. To understand this reality it was used qualitative and quantitative research instruments as semi-structured questions, participant observation and a field diary. It was also chosen the testimony of a mother who was 62 years old. She was selected to take the main role in this study because her son is 31 years old nowadays. He is the oldest person who has Muscular Dystrophy that has already gone regularly to the Brazilian Association of Muscular Dystrophy. We used the analytic computing method of SPAD.T to analyze the narration of the individuals in order to complement the quantitative data embracing a whole sum of categories as social, cultural, economical, health, support and everyday life. The average age of mothers was 42.55 years old. Most of them are married. They have low education and do not earn their living. They live in the suburbs of São Paulo City. The average age of the children was 14.61 years old. Most of them go to school, use wheelchairs to move around and they are assisted by SUS. The analysis lingers more emphatically in the subdivision by seven years of the age range. These characterize the biography of the individuals that live together with the disease everyday since they were born. During the mothers narration we observe that living more demands a physical, psychological and financial continuous effort. It falls to the mothers the responsibility to struggle to their children lives; to valorize their lives when these lives "go towards their own destruction"; and to live together with the elevated possibility of their children's death everyday. From this context we find out that the epoch of human longevity raises ethical, political and scientific discussions
Palavras-chave: Distrofia Muscular de Duchenne
Longevidade
Processo de envelhecimento
Incapacidades
Maternidade
Comunidade
Duchenne Muscular Dystrophy
Longevity
Aging process
Disability
Motherhood
Community
Distrofia muscular de Duchenne
Longevidade
Gerontologia
Área(s) do CNPq: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::SERVICO SOCIAL
Idioma: por
País: BR
Instituição: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Sigla da instituição: PUC-SP
Departamento: Gerontologia
Programa: Programa de Estudos Pós-Graduados em Gerontologia
Citação: Oliveira, Bernadete de. Meninos & mães da ABDIM: a epopéia da longevidade de pessoas que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne e envelhecem lado a lado. 2004. 225 f. Dissertação (Mestrado em Gerontologia) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2004.
Tipo de acesso: Acesso Restrito
URI: https://tede2.pucsp.br/handle/handle/12582
Data de defesa: 30-Nov-2004
Appears in Collections:Programa de Estudos Pós-Graduados em Gerontologia

Files in This Item:
File Description SizeFormat 
Bernadete de Oliveira.pdf15,57 MBAdobe PDFThumbnail

Download/Open Preview


Items in DSpace are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.